{"id":5178,"date":"2024-04-08T11:47:05","date_gmt":"2024-04-08T14:47:05","guid":{"rendered":"https:\/\/deputadotaveirajr.com.br\/?page_id=5178"},"modified":"2024-04-08T11:47:05","modified_gmt":"2024-04-08T14:47:05","slug":"estudante-internada-ha-mais-de-4-meses-com-doenca-neurologica-rara-mobiliza-hospital-e-escola-para-participar-de-colacao-de-grau","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/deputadotaveirajr.com.br\/index.php\/estudante-internada-ha-mais-de-4-meses-com-doenca-neurologica-rara-mobiliza-hospital-e-escola-para-participar-de-colacao-de-grau\/","title":{"rendered":"Estudante internada h\u00e1 mais de 4 meses com doen\u00e7a neurol\u00f3gica rara mobiliza hospital e escola para participar de cola\u00e7\u00e3o de grau"},"content":{"rendered":"<p>     Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, recebeu diploma no \u00faltimo s\u00e1bado (6) no campus do IFRN na Zona Norte de Natal.  Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, participou da festa de cola\u00e7\u00e3o de grau de sua turma no \u00faltimo s\u00e1bado (6) em Natal<br \/>\nAnselmo Ferreira\/Inter TV Cabugi<br \/>\nInternada h\u00e1 quatro meses com uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica cr\u00f4nica rara, Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, mobilizou a equipe do hospital e da escola onde estudava para conseguir realizar o sonho de participar da solenidade de sua cola\u00e7\u00e3o de grau da sua turma, no \u00faltimo s\u00e1bado (6).<br \/>\nA jovem foi diagnosticada com a rara Doen\u00e7a de Pompe aos seis anos de idade. Desde ent\u00e3o, os desafios come\u00e7aram. Ela perdeu a fala, iniciou tratamento intenso e, h\u00e1 cinco anos depende da cadeira de rodas para se locomover.<br \/>\nA doen\u00e7a, que provoca fraqueza muscular, progrediu em novembro do ano passado, quando ela foi internada no Hospital Universit\u00e1rio Onofre Lopes, ligado \u00e0 Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), com uma grave complica\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria.<br \/>\nNo entanto, as limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas n\u00e3o paralisaram os sonhos de Raylly. Um deles era o de concluir o Ensino M\u00e9dio e o curso t\u00e9cnico em com\u00e9rcio no Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN).<br \/>\nEla concluiu os trabalhos enviados pelos professores, mas n\u00e3o conseguiu participar das fotos com a turma, nem participar da segunda etapa do Enem. Com isso, temia tamb\u00e9m perder a cola\u00e7\u00e3o de grau.<br \/>\nRaylly Victoria com a equipe do Hospital Universit\u00e1rio Onofre Lopes, em Natal<br \/>\nAnselmo Ferreira\/Inter TV Cabugi<br \/>\nPor\u00e9m, a equipe de neurologistas, enfermeiros e fisioterapeutas que acompanhavam Raylly no hospital se sensibilizou com o desejo dela e come\u00e7ou a viabilizar a ida da paciente para o evento de cola\u00e7\u00e3o de grau, no \u00faltimo fim de semana.<br \/>\nMesmo sem poder falar, a jovem respondeu, escrevendo pelo celular, o que a faz resistir aos desafios e conquistar o sonho de se formar:<br \/>\n&#8220;Muita coragem, for\u00e7a de vontade e, principalmente, muita f\u00e9 em Deus&#8221;.<br \/>\nSegundo a equipe do hospital, embora necessite de equipamentos para respira\u00e7\u00e3o e alimenta\u00e7\u00e3o, Raylly Victoria possui condi\u00e7\u00f5es de alta hospitalar, mas aguarda judicializa\u00e7\u00e3o para estrutura\u00e7\u00e3o de Home Care (cuidado em domic\u00edlio).<br \/>\nFormatura<br \/>\nA formanda \u00e9 vaidosa. Antes da festa, teve maquiagem e penteado. Desde que ficou sabendo que iria participar da formatura, Raylly ficou mais alegre. O m\u00e9dico Roger Cabral, que acompanha a paciente, disse que se surpreendeu com o quadro de evolu\u00e7\u00e3o dela.<br \/>\n&#8220;Essa alegria, essa satisfa\u00e7\u00e3o pessoal, tamb\u00e9m traz ajuda. N\u00e3o s\u00f3 os rem\u00e9dios, mas ela sentir o apoio da equipe, essa alegria, ajuda na cura e no cuidado&#8221;, afirmou a superintendente do hospital, Eliane Pereira.<br \/>\nUma ambul\u00e2ncia com todos os equipamentos necess\u00e1rios e uma equipe multidisciplinar foi providenciada para acompanhar Raylly e m\u00e3e at\u00e9 o campus do IFRN na Zona Norte de Natal. A escola tamb\u00e9m preparou um espa\u00e7o especial para atender \u00e0s necessidades da aluna. A estudante foi recebida com aplausos ao chegar para a formatura.<br \/>\n&#8220;A gente sempre priorizou os sonhos dela. Esse dia representa o nome dela, Victoria&#8221;, disse a m\u00e3e da jovem, Rayanny Nayara Fernandes Silva.<br \/>\nVeja os v\u00eddeos mais assistidos no g1 RN<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, recebeu diploma no \u00faltimo s\u00e1bado (6) no campus do IFRN na Zona Norte de Natal. 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